• 2010-01-10
    这次的北京之旅收获不小,最重要是打开了很多资源通路和思路。 前天中午下飞机后,就直接奔赴瓷娃娃罕见病大会的现场——燕丰酒店,见到了已经参加了大会开幕式以及几场NGO培训的梦和
  • 2010-05-04
    中国结节性硬化症互助联盟在协和医学基金会“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词
    各位尊敬的领导、专家、病友们:
     大家好!
     今天我们怀着喜悦的心情,
  • 2010-05-04
    特别感谢北京协和医院徐凯峰教授、张学教授、张宏冰教授、朱元珏教授、协和基金会及到场医生代表,感谢瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥女士及瑞红女士的鼎力支持,感谢各位病友、家属及志愿者的热情参与和关心!
     热烈
  • 2010-05-04
    中国结节性硬化症互助联盟在协和医学基金会“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词各位尊敬的领导、专家、病友们: 大家好! 今天我们怀着喜悦的心情,欢聚在这里,一同庆祝北京协和
  • 2010-05-04
    特别感谢北京协和医院徐凯峰教授、张学教授、张宏冰教授、朱元珏教授、协和基金会及到场医生代表,感谢瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥女士及瑞红女士的鼎力支持,感谢各位病友、家属及志愿者的热情参与和关心! 热烈庆
  • 2010-05-05
    经历了大半年的筹备和调整,结节性硬化症(TSC)互助联盟的网站终于正式上线了!  目前,新闻系统、疾病介绍以及论坛都已经开放,但病友档案库,页面还需要慢慢完善,大家可以先注册、浏览,提提意见。 现在的

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